L’offre active et l’accessibilité des services sociaux et de santé chez les personnes atteintes de démence en contexte francophone minoritaire - Bélair, Josée (Université d'Ottawa, 2019)
À l’heure actuelle, les besoins de soins de santé augmentent en réponse à la démographie vieillissante (Organisation mondiale de la santé, 2018). Pourtant, la difficulté d’accès aux services sociaux et de santé chez les usagers en situation minoritaire est une réalité présentée à l’aide de la littérature scientifique. En ce qui a trait aux populations minoritaires de la ville d’Ottawa, les études antérieures permettent de démontrer les obstacles touchant plus particulièrement les personnes francophones dans l’accessibilité des services sociaux et de santé (Kubina et collab., 2018). Dans le contexte de cette étude qualitative, le diagnostic de démence est pris en compte en tant que facteur explicatif de la difficulté accrue vécue chez les aînés francophones dans le recours aux services sociaux et de santé (Carbonneau et Drolet, 2014b). Un total de cinq proches aidants de la ville d’Ottawa a été recruté dans le but d’alimenter les objectifs de la recherche, c’est-à-dire : 1) d’identifier les barrières linguistiques dans la trajectoire des services sociaux et de santé ; 2) d’identifier l’influence des structures du Cadre d’analyse des leviers d’action pour l’accès et l’intégration des services sociaux et de santé pour les communautés de langue officielle en situation minoritaire (CALA) (Savard et collab., 2017) (Voir figure 1) dans l’accès aux services sociaux et de santé chez la population à l’étude. Quoique la majorité des participants à la recherche aient exprimé leur satisfaction par rapport aux services en français reçus pour leur proche atteint d’une démence, certaines barrières linguistiques telles que le manque de continuité dans les services en français ont été identifiées ainsi que le manque d’information quant à la disponibilité des services dans la communauté. De plus, la majorité des participants à la recherche ont pu identifier au moins un moment où les services à leur disponibilité étaient strictement en anglais. Bref, parmi les cinq proches aidants interviewés, quatre ont mentionné la nécessité de lutter pour l’obtention des services en français.

Access to dementia services in a minority situation: The case of Francophones in Ontario [infographic] - Garcia, Linda; Chomienne, Marie-Hélène; Cadieux, M.-A.; Farmanova, E.; McCleary, L.; Molnar, F.; Agapitos, M.; Dalziel, W.; Khoury, L.; French-Merkley, V.; Joanisse, J. (2014)

La première étape de la validation transculturelle des versions anglophones des tests de l'horloge et du Mini-Mental pour mesurer les capacités cognitives des Franco-Ontariens âgés de plus de 65 ans - Larocque, Sylvie; Lavoie, Anne-Marise; Omri, Nadia (Reflets, 2021)
La maladie d’Alzheimer est un syndrome neurodégénératif chronique caractérisé par un déclin cognitif et mnésique. Les personnes atteintes par cette maladie développent des affections rattachées à la langue. Il est important de faire passer des tests de dépistage dans la langue maternelle de la personne puisque l’aptitude linguistique décline avec la progression de la maladie. De manière générale, le Mini-mental et le test de l’horloge sont administrés en anglais aux francophones du nord de l’Ontario ce qui peut mener à une sous-évaluation de leurs capacités cognitives et à un diagnostic erroné. Voilà pourquoi le but de cette recherche était de développer et valider les tests psychométriques francophones administrés aux Franco-Ontariens. Le Mini-mental et le test de l’horloge ont été traduits selon la validation transculturelle de Caron (1999) et testés auprès des francophones du Grand Sudbury qui souffraient de déficits cognitifs (N=14). Aucune différence statistique (p>.05) entre les scores de la traduction franco-ontarienne du test de l’horloge et du Mini-mental comparés aux tests originaux n’a été détectée. Bien que d’autres recherches soient nécessaires, selon les auteures, ces traductions permettront d’assurer un dépistage juste de cette maladie chez les francophones âgés en situation minoritaire. Mots-clés : dépistage d’Alzheimer, Mini-mental de Folstein, test de l’horloge, traduction transculturelle

Accès au diagnostic précoce de démence au Nouveau-Brunswick : perceptions d’usagers potentiels de services selon la langue et le milieu de vie - Pakzad, Sarah; Jbilou, Jalila; Paulin, Marie-Claire; Fontaine, Véronique; Donovan, Denise; Bélanger, Mathieu; Bourque, Paul-Émile (Revue canadienne de santé publique / Canadian Journal of Public Health, 2013)
Objectifs Le diagnostic précoce de la démence (DPD) est crucial autant pour l’identification des causes réversibles que pour la mise en place rapide d’interventions de prévention secondaire et de prise en charge thérapeutique. Cette étude explore la perception d’aînés du Nouveau-Brunswick concernant l’accessibilité, la disponibilité et la satisfaction des services de DPD, en tenant compte de leur langue d’usage et de leur milieu de vie (urbain ou rural). Méthode Questionnaire auto-administré explorant les perceptions d’aînés francophones et anglophones de régions rurales et urbaines du Nouveau-Brunswick concernant les services de DPD. Des analyses univariées et bivariées ont été réalisées. Résultats Parmi les 157 participants âgés de 65 ans et plus ayant répondu au questionnaire et dont les données ont été analysées, 84 déclarent être principalement francophones et 72 parmi eux vivent en milieu rural. Les analyses bivariées suggèrent que les groupes linguistiques étudiés sont comparables en ce qui concerne leurs perceptions de la disponibilité, l’accès et la satisfaction des services de DPD. Toutefois, l’introduction de la dimension géographique montre des disparités intragroupes et intergroupes linguistiques, notamment en ce qui a trait à l’information relative au type de services disponibles dans la région. Conclusion Ces résultats suggèrent que les aînés vivant en milieu rural au Nouveau-Brunswick représentent un groupe particulièrement vulnérable ayant une perception d’accès limité aux services de DPD dans leur région.

The impact of dementia and language on hospitalizations: A retrospective cohort of long-term care residents - Riad, Karine; Webber, Colleen; Batista, Ricardo; Reaume, Michael; Rhodes, Emily; Knight, Braden; Prud’homme, Denis; Tanuseputro, Peter (BMC Geriatrics, 2020)
Background Hospitalizations carry considerable risks for frail, elderly patients; this is especially true for patients with dementia, who are more likely to experience delirium, falls, functional decline, iatrogenic complications, and infections when compared to their peers without dementia. Since up to two thirds of patients in long-term care (LTC) facilities have dementia, there is interest in identifying factors associated with transitions from LTC facilities to hospitals. The purpose of this study was to investigate the association between dementia status and incidence of hospitalization among residents in LTC facilities in Ontario, Canada, and to determine whether this association is modified by linguistic factors. Methods We used linked administrative databases to establish a prevalent cohort of 81,188 residents in 628 LTC facilities from April 1st 2014 to March 31, 2017. Diagnoses of dementia were identified with a previously validated algorithm; all other patient characteristics were obtained from in-person assessments. Residents’ primary language was coded as English or French; facility language (English or French) was determined using language designation status according to the French Language Services Act. We identified all hospitalizations within 3 months of the first assessment performed after April 1st 2014. We performed multivariate logistic regression analyses to determine the impact of dementia and resident language on the incidence of hospitalization; we also considered interactions between dementia and both resident language and resident-facility language discordance. Results The odds of hospitalization were 39% lower for residents with dementia compared to residents without dementia (OR 0.61, 95% CI 0.57–0.65). Francophones had lower odds of hospitalization than Anglophones, but this difference was not statistically significant (OR 0.91, 95% CI 0.81–1.03). However, Francophones without dementia were significantly less likely to be hospitalized compared to Anglophones without dementia (OR 0.71, 95% CI 0.53–0.94). Resident-facility language discordance did not significantly affect hospitalizations. Conclusions Residents in LTC facilities were generally less likely to be hospitalized if they had dementia, or if their primary language was French and they did not have dementia. These findings could be explained by differences in end-of-life care goals; however, they could also be the result of poor patient-provider communication.

Enjeux et complexité de la démence en milieu rural francophone : regards sur les réalités familiales [mémoire de maîtrise, Université d'Ottawa] - Sullivan, Cassidy (Université d'Ottawa, 2020)
Les personnes aînées se retrouvent parmi les groupes les plus susceptibles d’être diagnostiqués d’une maladie cognitive, telle qu’une démence. La réception du diagnostic est un événement bouleversant pour toutes les personnes impliquées, et plus particulièrement pour les familles. Dans la région d’Ottawa, il existe une variété de ressources pour soutenir les personnes atteintes d’une démence ainsi que leurs proches. Or, la littérature disponible indique que les personnes francophones vivant dans un milieu rural ne vivent pas la même réalité (Forgues, Doucet et Guignard (2011). Bien que les impacts de la démence sur les relations familiales pourraient varier d’un endroit à un autre, l’emplacement et la disponibilité des services francophones jouent également un rôle important dans le parcours de ces personnes. Ces facteurs nous invitent à poser la question suivante : Quels sont les impacts de la démence sur la dynamique familiale et l’accès aux services francophones des personnes vivant dans un milieu rural ? À partir de la perspective d’intervenantes sociales, l’étude a permis : 1) d’explorer les réalités et enjeux vécus par les familles lors de la réception d’un diagnostic de démence, comme la maladie d’Alzheimer, chez un proche âgé vivant dans un contexte rural francophone ; 2) d’examiner les défis d’accès aux services rencontrés par les aidants familiaux, et finalement ; 3) de comprendre les réalités des familles lors de la progression de la maladie. Cette recherche a été menée dans les Comtés unis de Prescott-Russell, une région bilingue de l’est de l’Ontario. Dans cette étude, nous avons identifiés le vécu des familles suite à la réception d’un diagnostic de démence, ainsi que les ressources disponibles pour les personnes de cette région qui sont touchées par la maladie. En ce qui trait au cadre conceptuelle et théorique choisi pour cette étude, nous avons optés pour l’épreuve relationnelle et l’approche écosystémique pour analyser nos thèmes. Sur le plan méthodologique et en se basant sur des entrevues semi-dirigées, cette étude a nécessité la participation de trois intervenantes sociales œuvrant auprès des familles ayant un proche atteint d’une démence, et ce, dans la région de Prescott-Russell. Il ressort principalement des résultats de cette étude que les enjeux observés par les intervenantes sur la gestion de la démence en milieu rural et l’accès aux services sont lié à la navigation entre les services, l’éducation sur la démence et l’optimisation des services de soutien. Ces dernières constatent des points à améliorer en ce qui concerne le discours social sur le vieillissement ainsi que le manque de financement pour l’augmentation de la visibilité et de l’accessibilité des services francophones. Mots clés : Personne aînée, maladie d’Alzheimer, ruralité, francophonie, accessibilité, services adaptés, dynamique familiale

L’Abécédaire d’un cerveau en santé - Sensibilisation à la démence dans l’Ouest et le Nord. Research Component. État des connaissances, ressources existantes et lacunes en matière de troubles cognitifs et de démence chez les francophones en Colombie-Britannique, en Saskatchewan, en Alberta et au Yukon. Executive summary - van Kemenade, Solange; Benhamadi, Bey; Michel, Jean Nephetaly; Moussard, Aline (RésoSanté Colombie-Britannique, 2022)

L’Abécédaire d’un cerveau en santé - Sensibilisation à la démence dans l’Ouest et le Nord. Volet Recherche. État des connaissances, ressources existantes et lacunes en matière de troubles cognitifs et de démence chez les francophones en Colombie-Britannique, en Saskatchewan, en Alberta et au Yukon - van Kemenade, Solange; Benhamadi, Bey; Michel, Jean Nephetaly; Moussard, Aline (RésoSanté Colombie-Britannique, 2022)

L’Abécédaire d’un cerveau en santé - Sensibilisation à la démence dans l’Ouest et le Nord. Quand le terrain informe les interventions communautaires. - van Kemenade, Solange; Tremblay, Éléonore; Benhamadi, Bey; Moussard, Aline; Michel, Jean Nephetaly (Minorités linguistiques et société, 2024)
L’Abécédaire d’un cerveau en santé – Sensibilisation à la démence dans l’Ouest et le Nord est un projet chapeauté par RésoSanté Colombie-Britannique et mis en oeuvre en partenariat avec les réseaux de Santé en français de la Saskatchewan, de l’Alberta et du Yukon. Ses objectifs étaient : a) produire des connaissances pour mieux comprendre la problématique de la démence et son impact dans les communautés francophones dans les provinces et le territoire ciblés; b) prévenir la démence et réduire la stigmatisation des personnes atteintes de troubles neurodégénératifs. Cet article se concentre sur le volet recherche du projet qui a accompagné l’intervention communautaire. Des entrevues semi-structurées (N=29) et un sondage en ligne (N=282) auprès des communautés francophones, des personnes proches aidantes, des intervenantes et des intervenants ainsi que du personnel oeuvrant dans les organisations de la francophonie ont été réalisées. L’étude a contribué à documenter la nécessité de services de prévention, de diagnostic, de soutien et de soins en français en matière de troubles neurocognitifs, à repérer des populations plus vulnérables et à recenser des bonnes pratiques. La recherche sur le terrain a éclairé les responsables et les partenaires du projet dans le choix des interventions communautaires appropriées en matière de prévention et de sensibilisation dans un contexte linguistique minoritaire. Mots-clés : troubles cognitifs, démence, francophones en situation minoritaire, interventions communautaires, Canada